Sote-tiedon toisiokäytön aineistokuvaukset: luonnos Tietolupaviranomaisen määräykseksi
Lausuntopyynnön diaarinumero: THL/5793/4.00.00/2020
Vastausaika on päättynyt: 6.12.2020
Lausuntopyynnön taustatiedot
Johdanto
Sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomainen Findata pyytää lausuntoa määräysluonnoksesta koskien toisiolain piiriin kuuluvien aineistojen aineistokuvauksia. Huomaa myös samanaikaisesti lausuttavana oleva sosiaali- ja terveysministeriön asetus koskien aineistokuvausten aikataulua.
Tausta
Laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä (”toisiolaki”) tuli voimaan 1.5.2019. Laissa säädetään sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomaisesta (”Tietolupaviranomainen”), jonka tehtävänä on myöntää lupia laissa määriteltyihin sote-toimialan tietoihin. Toisiolain piirissä olevien organisaatioiden on rekisterinpitäjänä laadittava aineistokuvaukset tietovarantojensa tietosisällöistä. Tietolupaviranomaisen on laadittava kuvaukset valmisaineistoistaan.
Toisiolain mukaan Tietolupaviranomainen antaa tarkemmat määräykset aineistokuvausten tietosisällöistä, käsitteistä ja tietorakenteista. Ennen määräysten antamista Tietolupaviranomaisen tulee kuulla asianomaisia organisaatioita. Sosiaali- ja terveysministeriön asetuksella säädetään, mistä lähtien Tietolupaviranomaisen määräyksessä säädettyjä aineistokuvausvelvoitteita sovelletaan.
Toisiolain mukaan Tietolupaviranomainen antaa tarkemmat määräykset aineistokuvausten tietosisällöistä, käsitteistä ja tietorakenteista. Ennen määräysten antamista Tietolupaviranomaisen tulee kuulla asianomaisia organisaatioita. Sosiaali- ja terveysministeriön asetuksella säädetään, mistä lähtien Tietolupaviranomaisen määräyksessä säädettyjä aineistokuvausvelvoitteita sovelletaan.
Tavoitteet
Aineistokuvausmääräyksen tavoitteena on määritellä yhteiset aineistokuvausperiaatteet sosiaali- ja terveysalan rekisterinpitäjien aineistojen ja niiden sisältämien tietojen kuvaamiselle. Yhdenmukaiset, samaan paikkaan kootut aineistokuvaukset helpottavat ja tehostavat ensisijaisessa käyttötarkoituksessa kerättyjen tietojen hyödyntämistä toisiokäytössä. Hyvin tehdyt aineistokuvaukset auttavat samalla rekisterinpitäjiä itseään tietoaineistojen hallinnassa.
Linkit
https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/2019/20190552 - Laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä
Liitteet:
Aineistokuvausmaarays_kuvaliite.pdf - Esimerkit aineistokuvaustasoista esitetty erillisenä liitteenä julkaisujärjestelmän rajoitteiden takia.
Aikataulu
Vastausaika päättyy 6.12.2020. Lausuntojen käsittely tapahtuu joulukuusta 2020 tammikuuhun 2021.
Vastausohjeet vastaanottajille
Vastaukset pyydetään lähettämään ainoastaan Lausuntopalvelu.fi-portaalin kautta, jotta lausuntojen tehokas ja systemaattinen käsittely on mahdollista.
Valmistelijat
Tämän määräysluonnoksen valmisteluun on osallistunut Tietolupaviranomaisen kanssa yhteistyössä Terveyden ja hyvinvoinnin laitos.
Lausuntopyyntöön liittyvät tiedustelut pyydetään lähettämään osoitteeseen [email protected] otsikolla: Lausuntopyyntö THL/5793/4.00.00/2020.
Lausuntopyyntöön liittyvät tiedustelut pyydetään lähettämään osoitteeseen [email protected] otsikolla: Lausuntopyyntö THL/5793/4.00.00/2020.
Jakelu:
| Aalto-yliopisto | ||
| Auria biopankki | ||
| CSC | ||
| Digi- ja väestötietovirasto | ||
| Eläketurvakeskus | ||
| Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiiri, Eksote ja Etelä-Karjalan keskussairaala | ||
| Etelä-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri ja Seinäjoen keskussairaala | ||
| Etelä-Savon sosiaali- ja terveyspalvelujen ky, Essote ja Mikkelin keskussairaala ja Moision sairaala | ||
| Etelä-Suomen aluehallintovirasto | ||
| Fimea | ||
| FINBB | ||
| FinnGen-hanke | ||
| Healthtech Finland | ||
| Helsingin biopankki | ||
| Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri | ||
| Helsingin yliopisto (arkisto ja kirjaamo) | ||
| Hematologinen Biopankki (FHRB Biopankki) | ||
| Itä-Savon sairaanhoitopiirin kuntayhtymä, Sosteri ja Savonlinnan keskussairaala | ||
| Itä-Suomen Biopankki | ||
| Itä-Suomen yliopisto (Kuopio) | ||
| Jyväskylän yliopisto | ||
| Kainuun sosiaali- ja terveydenhuollon kuntayhtymä ja Kainuun keskussairaala | ||
| Kanta-Hämeen sairaanhoitopiiri | ||
| Kela | ||
| Keski-Pohjanmaan sosiaali- ja terveyspalvelukuntayhtymä, Soite ja Keski-Pohjanmaan keskussairaala | ||
| Keski-Suomen Biopankki | ||
| Keski-Suomen sairaanhoitopiiri ja Keski-Suomen keskussairaala | ||
| Kuntaliitto | ||
| Kymenlaakson sairaanhoito- ja sosiaalipalvelujen kuntayhtymä, Kymsote | ||
| Lapin sairaanhoitopiiri ja Lapin keskussairaala | ||
| Lapin yliopisto (Rovaniemi) | ||
| LUT-yliopisto | ||
| Länsi-Pohjan sairaanhoitopiirin kuntayhtymä ja Länsi-Pohjan keskussairaala ja Keroputaan sairaala | ||
| Lääketeollisuus ry | ||
| Opetus- ja kulttuuriministeriö | ||
| Oulun yliopisto | ||
| Pirkanmaan sairaanhoitopiiri, Tampereen yliopistollinen sairaala, TAYS Keskussairaala | ||
| Pohjois-Karjalan sosiaali- ja terveyspalvelujen kuntayhtymä, Siun sote ja Pohjois-Karjalan keskussairaala | ||
| Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri ja Oulun yliopistollinen sairaala OYS ja Oulaskankaan sairaala | ||
| Pohjois-Savon sairaanhoitopiiri ja Kuopion yliopistollinen sairaala KYS | ||
| Pohjois-Suomen Biopankki Borealis | ||
| Päijät-Hämeen hyvinvointiyhtymä ja Päijät-Hämeen keskussairaala | ||
| Satakunnan sairaanhoitopiiri ja Satakunnan keskussairaala | ||
| Sitra | ||
| Sosiaali- ja terveysministeriö | ||
| Suomen Terveystalon Biopankki | ||
| Syöpärekisteri | ||
| Tampereen Biopankki | ||
| Tampereen yliopisto (Tampereen korkeakoulusäätiö) | ||
| Terveyden ja hyvinvoinnin laitos | ||
| THL Biopankki | ||
| Tietosuojavaltuutentun toimisto | ||
| Tilastokeskus | ||
| Traficom | ||
| Turun yliopisto | ||
| Työterveyslaitos | ||
| Vaasan sairaanhoitopiiri ja Vaasan keskussairaala ja Psykiatrian yksikkö ja Kristiinankaupungin yksikkö | ||
| Vaasan yliopisto | ||
| Valtiovarainministeriö | ||
| Valvira | ||
| Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri | ||
| Veripalvelun Biopankki | ||
| Åbo akademi | ||
| Ålands hälso- och sjukvård, ÅHS |
Asiasanat
toisiokäyttö
Findata
Tietolupaviranomainen
Toisiolaki
aineistokuvaukset
metadata
metatiedot
sosiaali- ja terveysala