HARVINAISTEN SAIRAUKSIEN KANSALLINEN OHJELMA 2019 - 2023
Diarienummer för begäran om utlåtande: STM025:00/2016
Svarstiden gick ut: 24.5.2019
Uppgifter om begäran om utlåtande
Inledning
Sosiaali- ja terveysministeriö pyytää lausuntoa harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman luonnoksesta vuosille 2019-2015.
Bakgrund
Sosiaali- ja terveysministeriön harvinaisten sairauksien työryhmä laati vuonna 2014 raportin harvinaisten sairauksien kansalliseksi ohjelmaksi vuosille 2014-2017. Ohjelma perustui Euroopan unionin neuvoston vuonna 2009 antamaan suositukseen.
Työryhmä sai jatkokauden 1.1.2018–31.12.2019. Uuden työryhmän tehtäviksi annettiin määritellä ja laatia ehdotus harvinaissairauksien kansallisen koordinaation vahvistamiseksi, arvioida harvinaissairauksien ohjelman päivittämisen tarve ja suunnitella sen päivittäminen; seurata eurooppalaisten osaamiskeskusverkostojen toimintaa Suomessa; seurata ja edistää yliopistollisten sairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden yhteistyötä ja keskittämisasetuksen (582/2107) mukaisten tehtävien toteutumista; sekä ukea Pohjoismaiden harvinaissairauksien verkoston toimintaa. Työryhmän perustaman alatyöryhmän tehtäväksi tuli tehtävien valmistelu ja toimeenpano. Keväällä 2018 työryhmä päätti alatyöryhmän ehdotuksesta ohjelman päivittämisestä nelivuotiskaudelle.
Työryhmä sai jatkokauden 1.1.2018–31.12.2019. Uuden työryhmän tehtäviksi annettiin määritellä ja laatia ehdotus harvinaissairauksien kansallisen koordinaation vahvistamiseksi, arvioida harvinaissairauksien ohjelman päivittämisen tarve ja suunnitella sen päivittäminen; seurata eurooppalaisten osaamiskeskusverkostojen toimintaa Suomessa; seurata ja edistää yliopistollisten sairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden yhteistyötä ja keskittämisasetuksen (582/2107) mukaisten tehtävien toteutumista; sekä ukea Pohjoismaiden harvinaissairauksien verkoston toimintaa. Työryhmän perustaman alatyöryhmän tehtäväksi tuli tehtävien valmistelu ja toimeenpano. Keväällä 2018 työryhmä päätti alatyöryhmän ehdotuksesta ohjelman päivittämisestä nelivuotiskaudelle.
Målsättningar
Kansallisen ohjelman tavoitteina on vahvistaa harvinaissairauksien osaamista, harvinaissairaiden osallistumista sekä näiden parantamiseksi vahvistaa kansallista koordinaatiota.
Ohjelma on laadittu yhteistyössä harvinaissairauksien parissa työskentelevien ammattilaisten, harvinaissairauksia eduistavien yhdistysten ja järjestöjen kanssa.
Luonnoksessa kuvatut ehdotukset ovat työryhmän näkemys, eivätkä ne välttämättä edusta sosiaali- ja terveysministeriön kantaa. Myöskään päätöksiä ehdotusten toimeenpanosta ei ole tehty.
Ohjelma on laadittu yhteistyössä harvinaissairauksien parissa työskentelevien ammattilaisten, harvinaissairauksia eduistavien yhdistysten ja järjestöjen kanssa.
Luonnoksessa kuvatut ehdotukset ovat työryhmän näkemys, eivätkä ne välttämättä edusta sosiaali- ja terveysministeriön kantaa. Myöskään päätöksiä ehdotusten toimeenpanosta ei ole tehty.
Linkit
http://urn.fi/URN:ISBN:978-952-00-3402-3 - Edellinen harvinaissairauksien kansallinen ohjelma 2104 – 2017 löytyy osoitteesta
Liitteet:
Kansallinen ohjelma_17042019fin.docx - Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019–2023; luonnos
LAUSUNTOPYYNTÖ; Harvinaiset sairaudet kansallinen ohjelma.pdf - Lausuntopyyntö
Tidtabell
Vastauksia pyydetään 25.5.2019 mennessä.
Valmistelijat
Lisätietoja antavat:
lääkintöneuvos Tuija Ikonen, [email protected], 0295 163 253
ylilääkäri Ritva Halila, [email protected], 0295 163 420
lääkintöneuvos Tuija Ikonen, [email protected], 0295 163 253
ylilääkäri Ritva Halila, [email protected], 0295 163 420
Sändlista:
| ETELÄ-KARJALAN SAIRAANHOITOPIIRI | ||
| ETELÄ-POHJANMAAN SAIRAANHOITOPIIRI | ||
| ETELÄ-SAVON SAIRAANHOITOPIIRI | ||
| Etelä-Suomen aluehallintovirasto | ||
| Harso ry | ||
| Harvinaiset verkosto | ||
| HELSINGIN JA UUDENMAAN SAIRAANHOITOPIIRI | ||
| ITÄ-SAVON SAIRAANHOITOPIIRI | ||
| Itä-Suomen aluehallintovirasto | ||
| KAINUUN SAIRAANHOITOPIIRI | ||
| Kansanterveystyön johtajaverkosto | ||
| Kansanterveystyön johtajaverkosto | ||
| Kansanterveystyön johtajaverkosto | ||
| Kansanterveystyön johtajaverkosto | ||
| Kansanterveystyön johtajaverkosto | ||
| Kansanterveystyön johtajaverkosto | ||
| Kansanterveystyön johtajaverkosto | ||
| Kansanterveystyön johtajaverkosto | ||
| Kansanterveystyön johtajaverkosto | ||
| Kansanterveystyön johtajaverkosto | ||
| Kansanterveystyön johtajaverkosto | ||
| Kansanterveystyön johtajaverkosto | ||
| Kansanterveystyön johtajaverkosto | ||
| Kansanterveystyön johtajaverkosto | ||
| Kansanterveystyön johtajaverkosto | ||
| Kansanterveystyön johtajaverkosto | ||
| Kansanterveystyön johtajaverkosto | ||
| Kansanterveystyön johtajaverkosto | ||
| Kansanterveystyön johtajaverkosto | ||
| Kansanterveystyön johtajaverkosto | ||
| Kansanterveystyön johtajaverkosto | ||
| Kansanterveystyön johtajaverkosto | ||
| Kansanterveystyön johtajaverkosto | ||
| Kansanterveystyön johtajaverkosto | ||
| Kansanterveystyön johtajaverkosto | ||
| Kansanterveystyön johtajaverkosto | ||
| Kansanterveystyön johtajaverkosto | ||
| Kansanterveystyön johtajaverkosto | ||
| Kansanterveystyön johtajaverkosto | ||
| Kansanterveystyön johtajaverkosto | ||
| Kansanterveystyön johtajaverkosto | ||
| Kansanterveystyön johtajaverkosto | ||
| KANTA-HÄMEEN SAIRAANHOITOPIIRI | ||
| Kehitysvammaisten tukiliitto | ||
| KELA | ||
| KESKI-POHJANMAAN SAIRAANHOITOPIIRI | ||
| KESKI-SUOMEN SAIRAANHOITOPIIRI | ||
| Kuntaliitto | ||
| KYMENLAAKSON SAIRAANHOITOPIIRI | ||
| Lapin aluehallintovirasto | ||
| LAPIN SAIRAANHOITOPIIRI | ||
| Lounais-Suomen aluehallintovirasto | ||
| Länsi- ja sisä Suomen aluehallintovirasto | ||
| LÄNSI-POHJAN SAIRAANHOITOPIIRI | ||
| PIRKANMAAN SAIRAANHOITOPIIRI | ||
| POHJOIS-KARJALAN SAIRAANHOITOPIIRI | ||
| POHJOIS-POHJANMAAN SAIRAANHOITOPIIRI | ||
| POHJOIS-SAVON SAIRAANHOITOPIIRI | ||
| Pohjois-Suomen aluehallintovirasto | ||
| PÄIJÄT-HÄMEEN SAIRAANHOITOPIIRI | ||
| Sairaanhoitajaliitto | ||
| SATAKUNNAN SAIRAANHOITOPIIRI | ||
| SosTe | ||
| Suomalainen Lääkäriseura Duodecim ry | ||
| Suomen hammaslääkäriseura Apollonia ry | ||
| Suomen Lääkäriliitto | ||
| THL | ||
| VAASAN SAIRAANHOITOPIIRI | ||
| Valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ETENE | ||
| Valvira | ||
| VARSINAIS-SUOMEN SAIRAANHOITOPIIRI | ||
| Ålands hälso- och sjukvård |
Asiasanat
harvinaiset sairaudet
harvinaiset taudit; hoitoketjut, kuntoutus, sosiaalihuolto, terveydenhuolto, yhdenvertaisuus